Варвара и Владимир Колесниковы

Варвара и Владимир Колесниковы — брат и сестра из города Калтан. Каждый их день — это маленькая победа над обстоятельствами.

Варваре шесть лет. Она родилась 10 октября 2018 года. До полутора лет девочка развивалась как все малыши: училась ходить, тянулась к миру, радовалась простым вещам. Но после тяжёлого фарингита начались бесконечные походы по врачам, обследования. В итоге врачи поставили редкий диагноз: синдром Лесселя-Крайенкампа, эпиактивность, псевдобульбарный синдром. У Варвары — микроделеция 3р26: отсутствует значительный участок хромосомы. Из‑за этого девочке трудно осваивать бытовые навыки, сложно общаться со сверстниками. Ей нужно постоянное присутствие близких: в садик она ходить не может.

Владимир родился 6 сентября 2019 года. Сначала казалось, что он развивается хорошо: гулил, улыбался, тянулся к маме. Но и его не обошла стороной та же генетическая особенность. У Вовы тоже выявлена микроделеция 3р26 и псевдобульбарный синдром, из‑за этого у мальчика не формируется жевательный навык. У него наблюдаются поведенческие нарушения по типу РАС. Как и сестра, Вова не ходит в садик - ему нужны индивидуальные занятия и особый подход.

Оба ребёнка столкнулись с тем, что их генетические особенности становятся ещё тяжелее на фоне перенесённых инфекций — в том числе ковида и вируса Эпштейна — Барр. Для того чтобы мозг созревал правильно, ребятам нужны аппаратные методы лечения и непрерывные курсы реабилитации.

Мама Варвары и Владимира работает, старается дать детям всё возможное, но средств на реабилитацию не хватает. Отец в воспитании и реабилитации участия не принимает. Курс реабилитации для Варвары и Владимира в центре «Кругозор» стоит 240 000 рублей, включая административные расходы фонда.

Каждый рубль — это шаг к тому, чтобы Варвара и Владимир могли жить полноценной жизнью, радоваться мелочам и не отставать от сверстников. Помогите им сделать этот шаг.