В наш фонд с просьбой о помощи обратилась Юлия Витальевна Иванова, мама Александра Иванова, у которого обнаружено редкое аутоиммунное заболевание — опсоклонус-миоклонус синдром. Первые признаки заболевания у Саши появились в 1 год. За неделю ребенок, который делал первые шаги, потерял все навыки: начался тремор правой руки, затем тремор туловища, Саша перестал стоять, затем сидеть, держать голову, в конце он не мог держать даже бутылочку. Помимо тремора беспокоили глаза (нистагм), которые бегали то вверх-вниз, то хаотично крутились «восьмеркой».
При обследовании врачи давали неутешительные прогнозы, но родители не стали опускать руки и уже через 8 месяцев отправились вместе с сыном на диагностику и лечение в самое крупное федеральное лечебное учреждение — Российскую детскую клиническую больницу (РДКБ) им. Пирогова. Там подтвердили диагноз — Опсоклонус-Миоклонус синдром — и назначили схему лечения.
Каждые 6 месяцев Саша проходит онкологический поиск (КТ), каждые 3 месяца делает УЗИ и сдает онкомаркер (NSE-нейроспецифическая энолаза). Чаще всего это заболевание связано с нейробластомой (95-98%), реже с прививками и инфекционными заболеваниями.
В феврале 2023 года Саше была проведена химиотерапия препаратом Ритуксимаб, так как в пунктате были обнаружены В-клетки. После данной терапии Саше стало лучше, он понемногу начал стоять. Началась реабилитация: Бобат-терапия, АФК, занятия в бассейне, Войта-терапия, позднее начали занятия с логопедом, моторика и логика.
В июле 2023 года Саша начал делать первые шаги – 1-2-3 шага. В октябре он уже уверенно начал передвигаться по квартире. К началу нового 2024 года Саша смог преодолевать дистанцию в несколько километров, и это стало настоящим чудом! После 2-ух лет борьбы и упорного труда Саша начал ходить! До сих пор в руках и ногах врачи отмечают мигрирующий гипо-/гипертонус, который также характерен для его диагноза, поэтому у Саши «опсоклонусовская» шатающаяся походка. Так как сильное влияние антител помимо мышц идет на мозжечок, мальчика часто беспокоят головные боли, головокружение и потеря равновесия. У Саши отсутствует речь, он издает только отдельные слоги и звуки.
Сашино заболевание неизлечимо, но симптомы купируются и уходят благодаря правильному протоколу лечения. Если ребенка восстановить с помощью реабилитационных мероприятий, его практически ничего не будет отличать от сверстников.
В сентябре 2024 года Саше предстоит операция у челюстно-лицевого хирурга в РДКБ: нашли кисту в нижней челюсти, которая тянется от корня языка.
Недавно Саша прошел реабилитационный блок по ОМС в РЦ «Ангел» г. Омск, который принес хороший результат. Шаткость походки стала меньше, он лучше контактирует с нами и посторонними людьми, изменился тип его игр, улучшились движения в суставах, точность движений.
Саше необходимо проходить интенсивные трехнедельные курсы 2 раза в год. Следующий курс позволит Саше улучшить владение своим телом, уменьшить шатание при ходьбе; логопедические занятия, массаж и стимуляционные занятия (Томатис и БАК) — будут способствовать старту речи, и Саша может заговорить. Все это позволит мальчику нагнать сверстников, войти в возрастную норму и жить полноценной жизнью.
Давайте поможем Саше продолжить реабилитацию и подарим ему возможность жить жизнью обычного ребенка. Мальчику нужна наша помощь.
*денежные средства отображаются на сайте в течение 3-х рабочих дней с момента оплаты
